近日在第16届中国卫生信息技术/健康医疗大数据应用交流大会闭幕式上，13项卫生健康信息团体标准正式发布。备受关注的《中国人群肿瘤登记数据集标准》也在大会上正式亮相。肿瘤登记是以人群为基础的肿瘤监测工作，是按一定的组织系统经常性地搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计制度。肿瘤登记是国际公认的有关肿瘤信息的收集方法，是对肿瘤流行情况、趋势变化和影响因素进行长期、连续、动态的系统性监测，是制定肿瘤预防控制政策策略、开展综合防控研究、评价防控效果重要的基础性工作。
我国肿瘤登记工作起步于20 世纪50 年代末，已经走过了60 余年的发展历程，肿瘤登记工作在不同时期，都为国家肿瘤防控提供了科学详实的肿瘤负担和流行情况，用客观数据为我国肿瘤防控策略的制定和实施提供了依据。为了确保肿瘤登记工作的可持续发展，由国家癌症中心提出、中国卫生信息与健康医疗大数据学会归口、多家单位参与起草的《中国肿瘤登记数据集标准》正式发布，浙江省肿瘤医院作为第二参与单位参与起草该标准。该标准是我国肿瘤登记工作领域的第一个团体标准，它标志着我国肿瘤登记工作将步入一个标准化、规范化的新阶段，这在中国肿瘤登记工作历史上具有里程碑式的意义。
《中国肿瘤登记数据集标准》对肿瘤登记业务环节需要的数据元素进行了梳理和定义，统一口径、明确语义、规范结构，具有较强的实践性和可操作性。该标准对肿瘤登记数据标准化采集和共享具有重要指导意义，对规范肿瘤登记信息管理，促进数据互联互通、有效挖掘分析和共享、肿瘤相关研究等方面起到了积极的作用。
浙江省是全国较早开展肿瘤登记的省份之一，我省肿瘤登记工作的主要亮点有以下几个方面：一是浙江省积极参加并完成全国第一次肿瘤死因调查，出版了浙江省癌症死亡地图，首次明确了浙江省肿瘤负担基础数据，并以此为基础于1977 年在海宁市建立首个省级肿瘤登记点，为浙江省肿瘤防控奠定了良好的工作基础；二是浙江省作为全国第二次死因调查的4个试点省份之一，首创开发了死因调查资料汉字微机处理系统，为全国第二次死因调查人群大样本抽样以及具体调查方式方法做了有益探索；三是浙江首次发布中英文对照省级肿瘤登记年报，肿瘤登记数据被国际癌症研究署发布的《五大洲癌症发病率》第Ⅺ卷收录登记处4个，其中嘉善县作为唯一一个农村肿瘤登记处，数据连续4 卷被收录，彰显了浙江省肿瘤登记坚实的工作基础和良好的数据质量；四是浙江省肿瘤登记工作由浙江省疾病预防控制中心和浙江省肿瘤防治办公室共同推进，双方签署“医防融合”合作协议，发挥两家单位在肿瘤登记领域的优势互补，开展紧密、精诚合作，实现肿瘤登记全省全覆盖，国家级肿瘤登记点覆盖人口约占全省42%。
《中国肿瘤登记数据集标准》的发布，将会为肿瘤登记数据的及时性、准确性、有效性，提供强有力的技术支撑。该标准的广泛应用，将极大的促进肿瘤登记相关数据的标准化采集和分析利用，保证肿瘤登记数据质量，为癌症防控策略的制定提供更精准的数据支撑！
